Son numerosas las personas afectadas por patologías poco frecuentes conocidas como ‘enfermedades raras’. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por tanto, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. En total, se estima que en España existe más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y, extrapolando las cifras al ámbito de nuestro municipio es probable que, con una población en torno a los 50.000 habitantes, Granadilla de Abona tenga unas 3.500 personas que padezcan alguna ‘enfermedad rara’.
En este contexto se celebra un año más la Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, la décima, que bajo el lema ‘Queremos ser tu voz’ y organizada por la Concejalía de Servicios Sociales y Salud se lleva a cabo este viernes día 6 de abril, desde las 9:30 hasta las 14:30 horas, en el auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC). Con ello, nuestro municipio cumple una década siendo el único foro en Canarias donde se aborda y se trabaja en la sensibilización y en la importancia del estudio de las enfermedades raras.
El Alcalde, José Domingo Regalado, indica que el objetivo de la Jornada es ser el punto de encuentro y de presentación de todas la asociaciones de enfermedades raras de Canarias, colegios profesionales y colectivos que de una u otra forma se ven vinculados a la hora de ofrecer prestaciones o información a las personas afectadas. Esta décima Jornada “está enfocada para servir de plataforma a todos los que sufren estas patologías y sus familias y hacer visible sus necesidades e inquietudes, además de plasmar lo que en Canarias se viene trabajando y desarrollando a nivel institucional, sanitario, social y asociativo en lo concerniente a enfermedades poco frecuentes”, resalta el Alcalde.
María de la O Gaspar, concejal responsable de Servicios sociales y Salud, señala que “queremos ir de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), del Servicio Canario de la Salud (SCS), de diferentes asociaciones y de otras instituciones directamente relacionadas para que, aunando esfuerzos y recursos, se haga un llamamiento sobre la importancia de la investigación y del trabajo en red”, a la vez que hace un llamamiento a la población en general invitándole a sumarse a esta Jornada, cuya entrada es libre, por tratarse de un foro donde se expone información clara y necesaria para el que convive con alguna enfermedad poco frecuente y sus familiares, así como por servir de altavoz y potenciador del trabajo entre los colectivos y las instituciones que tienen que ver con el asunto.
PROGRAMA DE LA JORNADA
A las 9:30 horas se inaugura el evento por parte del Alcalde y la concejal responsable del área organizadora, y a las 10:00 horas se imparten diversas charlas como ‘Tengo una hermana con Crit du chat’ a cargo de Jenniré Dorta, ‘La Hemofilia: una visión desde el ámbito educativo’ a cargo de la trabajadora social Nayra Santos, y la ‘Fisioterapia respiratoria y su importancia en la patología pulmonar’ a cargo de Ismael Elías del Castillo, fisioterapeuta del Colegio Oficial de Fisioterapia de Canarias y de la ‘Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística’.
A las 12:15 horas le toca el turno al Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife a través de Julia Pérez Godiño, farmacéutica del departamento de Farmacia Asistencial, y a las 12:45 horas, el coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Islas Canarias y del Grupo de Enfermedades Raras en Canarias, Sergio Barrera, aborda la ‘Situación de las Enfermedades Raras en Canarias’.
‘El Asociacionismo no soluciona la enfermedad, pero ayuda a sobrellevarla’ será el tema que a continuación expondrá la delegada en Canarias de la Asociación de Afectados por el Síndrome del Maullido del Gato, Jenniré Dorta. Luego, Cathaysa Fernández, Ismael Castro y Virginia Sánchez, representantes del Colegio Oficial de Psicología de Tenerife, explicarán el programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Crónicas y Raras, para concluir con la intervención de l@s representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras.
