El Ayuntamiento a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Salud nos invita a participar en la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, que tendrá lugar este sábado día 9 de abril en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro desde las 9:30 hasta las 14:30 horas.
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, pues según indica la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias la proporción sube a un 8% (en torno a unas 160.000 personas) que además se manifiesta con una gran diversidad de patologías. Con estos números, cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente en cualquier etapa de su vida.
Granadilla de Abona acoge por octavo año consecutivo el único foro de Enfermedades Raras que se celebra en Canarias, mediante el que se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías poco frecuentes. En esta ocasión, la Jornada se presenta bajo el lema ‘Creando Redes’.
La concejala responsable de las áreas de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, manifiesta que la Jornada tiene como objetivo transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes, mediante una coordinación que debe estar centralizada y desarrollarse con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, todo ello en pro de tratar de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.
Entre los asuntos a tratar se presentará al coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Canarias, se dará a conocer los centros de derivación que existen en el Archipiélago y el proyecto ‘Educar sin Barreras’, se expondrá el fichero de registro de enfermedades raras de la Comunidad Autónoma de Canarias, se hablará de la figura del psicólogo como un apoyo fundamental a los afectados y a la familia, se informará de las terapias complementarias y se planteará la situación actual de las ayudas sociales en Canarias.
En cuanto a las intervenciones previstas, a las 9:30 horas el Alcalde dará la bienvenida y a continuación lo hará la concejala de Salud y Servicios Sociales; a las 10:00 intervendrá el vocal de FEDER y vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre; a las 10:40 lo hará Teresa Cruz Oval, portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentario socialista, que abordará el tema de ayudas sociales; a las 11:10 intervendrá el representante del Colegio Oficial de Psicología; a las 11:30 la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño; a las 12.30 el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz; a las 13:10 horas el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón; y a las 13:30 la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González. La Jornada finalizará con una mesa redonda y la clausura.
Ana Esther Flores Ventura invita a afectados, población y profesionales sanitarios en general a acudir a esta Jornada como muestra de apoyo a esta causa.