«El acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.»
Mensaje del Secretario General de la ONU, Ban Ki-moon,
con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down, el 21 de marzo de 2015.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, aunque éste ya se venía conmemorando desde 2006. El lema elegido para 2015 ha sido: “Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias”.
Con esta conmemoración, la Asamblea General quiere que aumente la conciencia pública sobre el tema y recordar la dignidad, la valía y las valiosas contribuciones de las personas que padecen este problema como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, así como resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual y, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.
Durante los días anteriores y posteriores a esta fecha, las organizaciones de ‘Síndrome de Down’ alrededor del mundo organizan y participan en eventos para concienciar sobre su existencia y las necesidades que el ‘Síndrome de Down’ provoca.
El ‘Síndrome de Down’ se produce por una combinación cromosómica que siempre ha formado parte de la condición humana, su alcance es universal y en general tiene efectos visibles en las capacidades intelectuales, en las características físicas y en la salud de quienes lo padecen, convirtiéndolos por ello en personas ‘diferentes’ y ‘especiales’.
El ‘Síndrome de Down’ es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de ‘Trisomía 21’ con que se le conoce), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que por ahora se conozca una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. Por tanto, no hay que buscar culpables.
La fecha de celebración del ‘Día Mundial del Síndrome de Down’ tiene un sentido. Fue escogida como referencia a la afección genética denominada ‘Trisomía 21’ que la caracteriza, es decir, al cromosoma extra (3 en lugar de dos) que se genera en el par cromosómico 21. De esta manera, la combinación 21/3 o ‘mes 3 día 21’ es la que dio lugar a la fecha de 21 de marzo.
UN POCO DE HISTORIA Y DATOS
El ‘Síndrome de Down’ debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, aunque sin poder determinar su causa.
Fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. La ‘Trisomía 21’, que fue como se le llamó, resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el ser humano.
El ‘Síndrome de Down’ representa la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común, pues se produce en una de cada 700 concepciones y su incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo actualmente éste el único factor de riesgo científicamente demostrado de tener un hijo con ‘Síndrome de Down’.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 – 1.100 recién nacidos. Solo en Estados Unidos hay más de 400.000 personas con este síndrome y alrededor de seis millones de personas en todo el mundo lo padece, de las que 34.000 corresponden a España. Así que, si extrapolamos este cálculo, son en torno a 60 – 70 las personas que en Granadilla de Abona tienen este síndrome.
En cuanto a las consecuencias que puede producir el ‘Síndrome de Dawn’ en la salud de quienes lo padecen, se encuentran cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas…, situaciones que requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.
Otra realidad es que, aun siendo verdad que cada vez nacen menos niños con ‘Síndrome de Down’, parece ser que la razón de ello se debe lamentablemente a que la mayoría de las embarazadas aborta cuando las pruebas médicas detectan la alteración cromosómica que lo origina.
Se puede mejorar la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares por profesionales de la salud para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea mediante fisioterapia, asesoramiento o educación especial.
De esta forma, pueden alcanzar un nivel de vida óptimo a través del cuidado y el apoyo paternal, del asesoramiento médico y de sistemas de apoyo basados en comunidades, como educación inclusiva en todos los niveles. Todo ello promueve y facilita su participación en la sociedad y el desarrollo de su potencial personal.
LOS MISMOS DERECHOS QUE LAS DEMÁS PERSONAS
Hoy, más que nunca, es importante acercar a la sociedad la realidad de las personas con ‘Síndrome de Down’ para conseguir su aceptación como personas de pleno derecho, algo que lamentablemente se produce poco.
Así, por ejemplo, como padres y madres podemos empezar por explicarles a nuestr@s hij@s que l@s niñ@s con ‘Síndrome de Down’ (seguramente habrán visto a algun@) son solo personas a las que les cuesta más a que a otras aprender ciertas cosas y que hay que tener mucha paciencia con ellas. Empatizar con éstas y tratarles como una más, hará que sean más conscientes de sus necesidades y les ayudaremos a resolver mejor sus problemas.
MENSAJE DEL SECRETARIO GENERAL DE LA ONU CON OCASIÓN DEL ‘DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN’ 2015
«Este año, el ‘Día Mundial del Síndrome de Down’ se celebra en un momento en que la comunidad internacional se esfuerza para crear una agenda de transformación universal para el desarrollo sostenible. Los vínculos entre la discapacidad, los derechos humanos y el desarrollo abarcan un amplio espectro de cuestiones de desarrollo relacionadas con factores económicos, sociales y ambientales. Cada año, en esta fecha reafirmamos que las personas con Síndrome de Down tienen derecho al disfrute pleno de todos los derechos humanos. Este año, debemos hacer todo lo posible para asegurar que los nuevos objetivos de desarrollo sostenible promuevan la igualdad y ayuden a forjar una vida digna para todos, incluidas las personas con Síndrome de Down y otras personas con discapacidad.
Las personas con Síndrome de Down encaran la estigmatización, el maltrato y la falta de apoyo. Con harta frecuencia, los desafíos que enfrentan comienzan muy temprano en la vida, cuando son excluidas de los sistemas de educación de calidad. El acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el crecimiento y el desarrollo de las personas con Síndrome de Down.
El papel de la familia es fundamental para apoyar a las personas con Síndrome de Down, promoviendo su igualdad en la sociedad y empoderándolas para que sean sus propios paladines. Al mismo tiempo, debemos reconocer nuestra responsabilidad colectiva de crear condiciones para que todas las personas con discapacidad puedan hacer contribuciones valiosas a nuestro futuro compartido. Debemos promover políticas inclusivas y crear conciencia sobre la justicia social para las personas con síndrome de Down, y hacer todo lo posible para lograr que puedan vivir donde quieran y con quien quieran, formar sus propias familias, administrar sus propios bienes y buscar su propia felicidad.
Aplaudo a todos los que defienden los derechos y la vida de las personas con discapacidad, e insto a los demás a apoyarlos. Aprovechemos esta conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down para abogar por un mundo más justo e inclusivo desde el punto de vista social.»
(Continuará…)