El SIEC acoge este sábado la ‘VII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias’

20 Mar, 2015 | Actividades, Ayuntamiento, Salud, Sociedad | 0 Comentarios

Este sábado día 21 Granadilla de Abona acogerá por séptimo año consecutivo el único foro en el Archipiélago sobre enfermedades raras. Se trata de la VII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, que con el lema ‘Tenemos Derecho’ está organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona y cuenta con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife.

La Jornada, que se desarrollará en el Auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) entre las 10.00 y las 14.00 horas, pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia, más comúnmente conocidas como ‘enfermedades raras’, incidiendo en la defensa de los derechos de los pacientes y en el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en dicha materia, así como profundizando en la adecuación de las leyes sanitarias para dar respuesta a la realidad de las personas afectadas y sus familias y también en la implantación y práctica del marco legal existente.

Para tratar sobre estos temas se contará con la participación del Colegio de Abogados de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife, que analizará el cumplimiento de la legislación farmacéutica para la investigación, producción y comercialización de los medicamentos huérfanos, que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes y que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea.

Asimismo, y atendiendo a las demandas de los afectados, será tema de interés a tratar el relacionado con los presupuestos destinados a la investigación en enfermedades raras y al cumplimiento de la cobertura asistencial y de dependencia que permite el costoso desplazamiento a centros de referencia, así como el del acceso a tratamientos y a técnicas o profesionales que en muchos casos carecen de cobertura pública y que repercuten directamente en la salud y la sostenibilidad económica del paciente y sus familias.

Entre los ponentes figurará el presidente de FEDER, contándose también con la  participación del Colegio de Psicólogos de Tenerife y del Movimiento social ‘Engánchate a la tapa’, quien este viernes 20 de marzo en la plaza Argentina de San Isidro estará presente en la inauguración, a las 18.30 horas, de una escultura a favor de las personas con enfermedades raras y sus familias, la cual ha sido cedida por el artista Juan Antonio Hernández ‘Patrón Chico’ y que, a modo de gran recipiente, se utilizará para depositar las tapas que la población entregue a través de las oficinas del Servicio de Atención al Ciudadano (SAC) o centros públicos municipales.

Concejala de Salud Guacimara González 1

La Jornada, cuya imagen del cartel para la edición de este año corresponde a una obra cedida por el artista Víctor Ezquerra, supondrá un foro y un espacio de reunión entre personas que encuentran casos similares y profesionales que les aportan información sobre vías de diagnóstico, recursos y tratamientos que pueden disminuir la dureza del peregrinaje por diversos especialistas o la soledad en la que los afectados y sus familias viven la ‘enfermedad rara’.

Según FEDER, se estima que al día de hoy existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Considerando que la Organización Mundial de la Salud valora que entre el 6 y el 8% de la población mundial sufriría de una enfermedad rara, se supone que hay más de 3 millones de personas afectadas en España, de las que más de 150.000 corresponden a Canarias.

FEDER ha reconocido y valorado el compromiso que el Ayuntamiento de Granadilla de Abona tiene en la defensa de las necesidades, demandas y realidades de las personas afectadas y sus familias, considerando la celebración de la ‘Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias’ como un referente nacional, a la que la concejala de Salud, Guacimara González, invita a asistir a todas aquellas personas que lo deseen, ya sean afectadas o población y profesionales sanitarios en general, mostrando así su apoyo a esta causa.

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